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제목 희귀질환자 의료비지원사업 중 의료급여 대상 지원안내(간병비, 특수식이구입비)
부서 북이면(청원구)
내용 질병관리본부 희귀지로한과에서 시행하는 '희귀질환자 의료비 지원사업' 중의료급여 수급권자에게 지원되는 내용(간병비, 특수식이구입비)이 있어 알려드립니다.
자세한 문의는 질병관리본부 희귀질환과 또는 관할 보건소(043-201-3498)로 문의바랍니다.

1. 간병비
○ 대상자 : 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
○ 기준 : 95개 희귀질환 진단자 중 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
○ 지원 내용 : 매월 30만원 현금 지급
○ 지원 절차
① 간병비 지원 신청은 관할 보건소에 신청 ② 지급절차
- 매월 30일까지 선정된 간병비 지원 등록자에 대해 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 정기입금(최초신청한 달과 퇴록한 달은 반드시 일할 계산하여 지급)
- 간병비 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동지급
- 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되 간병비 지급당시 등록된 해당 보건소 예탁금에서 지급함을 원칙으로 함
※단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수조치



2. 특수식이구입비
○ 대상자 : 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
○ 기준 : 7개 희귀질환 진단자 중 만19세 이상만 지원
※만 19세 미만은 출산정책과의 ‘선천성대사이상검사 및 환아관리’에서 지원
○ (지원 내용) 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
○ (지원 절차)
① 특수식이구입비 지원 신청은 관할 보건소에 신청
② 지급절차
- 국민건강보험공단 지사 청구
․청구장소:전국 국민건강보험공단 지사
․청구기간:구입일로부터 1년 이내 신청(연간 한도액 내에서 수시청구 가능)
․청구자:지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
․청구서식 : 선천성대사이상 환자 특수식이 구입비 서면청구서, 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
- 지원대상자 확인
․국민건강보험공단은 특수조제분유 및 저단백햇반 청구에 대해 자격관리시스템을 통해 지원대상자임을 확인
- 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비용 지급
․매월 청구된 구입비용을 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
․지급대상기간은 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함
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